Intentaré dar la mayor información sobre este Registro de Personas que están infectadas por el VIH. Para ello haré una recopilación de la historia reciente de esta situación que llegará, de momento, al Tribunal Constitucional.
Por la orden del 18 de diciembre de 2000 el Ministerio de Sanidad creó el Sistema de Información sobre Nuevas Infecciones por VIH (
SINIVIH).
Como su nombre indica, es un fichero de nuevas infecciones por VIH, es decir, de las personas que a partir de ese día se les diagnostica infección por VIH, pero que desde las ONG y las asociaciones de base comunitaria creemos que vulnera la intimidad de las personas y no es efectivo para diseñar programas de prevención de la infección.
Las enfermedades oportunistas indicativas de SIDA son las siguientes:
01. Candidiasis traqueal, bronquial o pulmonar
02. Candidiasis esofágica
03. Coccidioidomicosis generalizada
04. Criptococosis extrapulmonar
05. Criptosporidiasis con diarrea de más de 1 mes
06. Infección por citomegalovirus de un órgano diferente al hígado, bazo o ganglios linfáticos
07. Retinitis por citomegalovirus
08. Encefalopatía por VIH
09. Infección por el virus del herpes simple que cause úlcera mucocutánea de más de 1 mes de evolución o bronquitis, neumonitis o esofagitis.
10. Histoplasmosis diseminada
11. Isosporidiasis crónica
12. Sarcoma de Kaposi
13. Linfoma de Burkitt o equivalente
14. Linfoma inmunoblástico o equivalente
15. Linfoma cerebral primario
16. Infección por MAI o M kansasii diseminada o extrapulmonar
17. Tuberculosis extrapulmonar o diseminada
18. Infección por otras micobacterias, diseminada o extrapulmonar
19. Neumonía por P carinii
20. Leucoencefalopatía multifocal progresiva
21. Sepsis recurrente por especies de Salmonella que no sean S typhi
22. Toxoplasmosis cerebral
23. Wasting syndrome (síndrome de desgaste)
24. Carcinoma de cérvix invasivo
25. Tuberculosis pulmonar
26. Neumonía recurrente
Los artículo 31 a 36 del mencionado
Real Decreto por los que se crea el Registro de (casos) SIDA son los siguientes:
CAPÍTULO IV.
VIGILANCIA EPIDEMIOLÓGICA DEL
SÍNDROME DE INMUNODEFICIENCIA ADQUIRIDA (SIDA) Y DE LA INFECCIÓN POR VIRUS DE LA INMUNODEFICIENCIA HUMANA (VIH)
Artículo 31.
Sin perjuicio de las competencias de las Comunidades Autónomas, corresponde al Ministerio de Sanidad y Consumo, a nivel estatal, la vigilancia epidemiológica del SIDA, a través del Registro Nacional, y de la infección por VIH.
Artículo 32.Los Registros de SIDA, tanto el nacional como los autonómicos, recogerán información sobre casos de infección por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana, con presencia clínica de una o más de las enfermedades indicativas de SIDA consideradas en la definición de caso de SIDA adoptada por el Ministerio de Sanidad y Consumo para la vigilancia epidemiológica.
Artículo 33.La fuente de información de casos serán los médicos tanto del sector público como privado, que diagnostiquen al enfermo, quienes, de forma inmediata al diagnóstico y obligatoriamente, lo notificarán al Registro de SIDA de la Comunidad Autónoma, en el cuestionario unitario y homogéneo que a tal efecto suministrará dicho Registro.
Artículo 34.Se recogerán los datos individualizados de cada uno de los enfermos diagnosticados mediante el protocolo específico aprobado por la estructura competente de la Comisión nacional de coordinación y seguimiento de Programas de Prevención del SIDA.
Artículo 35.La información recogida será homogénea en todos los Registros de SIDA, tanto en su contenido como en su estructura, codificación y criterios de inclusión.
Las características básicas de la información serán elaboradas por el Ministerio de Sanidad y Consumo, de acuerdo con los órganos competentes de las Comunidades Autónomas y de conformidad con las directrices del órgano colegiado del Plan nacional sobre SIDA.
Artículo 36.Los Registros de las Comunidades Autónomas enviarán al Registro Nacional la información recogida sobre nuevos casos con periodicidad trimestral.
La información procedente del seguimiento será enviada cuando se produzca o, al menos, una vez al año.
Identificador personal: Iniciales del nombre y apellidos.
Centro sanitario de diagnóstico.
Fecha de nacimiento.
Sexo.
Provincia de residencia.
País de residencia.
País de origen.
Mecanismos de transmisión de la infección.
Datos clínicos.
Datos de laboratorio
Y de estos datos estaban previstos las siguientes cesiones:
Organización Mundial de la Salud/Centro Europeo para la Vigilancia Epidemiológica del VIH (datos anónimos).
Comunidades Autónomas.
Organismos de investigación.
Órgano/s administrativo/s responsable/s del fichero:
Centro Nacional de Epidemiología. Instituto de Salud «Carlos III».
Servicios/unidades ante los que ejercer los derechos de acceso, rectificación, oposición y cancelación:
Centro Nacional de Epidemiología. Instituto de Salud «Carlos III», calle Sinesio Delgado, número 6, 28029 Madrid.
Secretaría del Plan Nacional sobre el SIDA. Dirección General de Salud Pública y Consumo, paseo del Prado, 18-20, 28071 Madrid.
“A la vista de los resultados de las actuaciones practicadas por la Inspección de Datos, en el año 2000 el Director de la Agencia ha dictado las siguientes RECOMENDACIONES que deberán ser observadas por el Centro Nacional de Epidemiología.
SEGUNDA: DEL DERECHO DE INFORMACIÓN EN LA RECOGIDA DE DATOS
Dado que conforme al art. 5 de la
Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, el derecho de información al afectado debe cumplirse al solicitarse sus datos de carácter personal y que la fuente de información son los médicos que diagnostican al enfermo (
art. 33 R.D. 2210/1995, de 28 de diciembre) deberán ser estos profesionales, en dicho momento, los que informen al interesado de las circunstancias previstas en el citado art. 5. En otro caso, los responsables sucesivos del tratamiento de los datos, al no haberlos recabado directamente del interesado, tendrían la obligación de informar al afectado dentro de los tres meses siguientes al registro de los datos, salvo que existiera una ley que expresamente excluyera tal obligación (
art. 5.4 Ley Orgánica 15/1999).
CUARTA: DE LOS DERECHOS DE ACCESO, RECTIFICACIÓN Y CANCELACIÓN
En todo caso, deberá facilitarse a los interesados el ejercicio de los derechos de acceso, rectificación y cancelación de sus datos personales, en los términos establecidos en los
artículos 15 y 16 de la Ley Orgánica 15/1999.
Igualmente, deberá reconocerse el derecho de oposición al tratamiento de sus datos personales, a iniciativa del afectado, en los términos recogidos en el
art. 6.4 de la citada Ley Orgánica”.
Resulta digno de destacar, que hasta la fecha de hoy, ninguna de las personas diagnosticadas como caso de SIDA, se le haya informado que los datos arriba descritos han sido remitidos al Registro de SIDA del Ministerio de Sanidad y Consumo, ni se le han ofrecido los derechos de acceso, rectificación y cancelación de sus datos personales, en los términos establecidos en los
artículos 15 y 16 de la Ley Orgánica 15/1999.
Como quiera que el
SINIVIH “no cumple con las medidas de garantía adecuadas para preservar la intimidad de los interesados, supuesto que, y precisamente porque, la estructura informática del fichero permite a terceros, mediante manipulación adecuada e interesada, obtener información que les está vedada. La estructura del fichero, por tanto, no garantiza la seguridad de los datos de carácter personal que contiene, o, que debe contener y no evita el acceso no autorizado, habida cuenta la naturaleza de los datos almacenados o a almacenar, según exige el
artículo 9.1 da la Ley Orgánica 15/1999 citada. Por otro lado, un fichero que contenga datos relativos a la salud debe reunir, además de las medidas de nivel básico y medio, previstas en el
Real Decreto 994/1999, de 11 de junio, las pertinentes medidas de seguridad de nivel alto -contempladas también en la norma normativa-, que cifren los datos por medio de mecanismos que garanticen que la información que contiene no sea inteligible al acceso incorrecto”, la Fundación del Movimiento Ciudadano Anti-SIDA (que agrupa a varias Comisiones Ciudadanas Antisida), la Asociación Justicia e Sociedade de Galiza, la Asociación Colectivo Moucho y la Asociación Presos de Galicia presentaron un
Recurso Contencioso Administrativo ante la Audiencia Nacional (Recurso nº 189/01 y acumulados 222/01,224/01 y 226/01).
Ante este Recurso Contencioso Administrativo, el Ministerio de Sanidad y Consumo a través de la
Abogacía del Estado se opone al mismo con fecha 28 de enero de 2.002.
El día 9 de Julio de 2.007, la Sección Cuarta de la Sala Tercera del
Tribunal Supremo resuelve el Recurso de Casación 5752/2004 (atención, es lento abrirlo pues pesa 92,44 MB).
Las asociaciones antes mencionadas ya han anunciado que recurrirán ante el Tribunal Constitucional y han realizado una primera valoración de esta sentencia de la que copio algunos párrafos:
“El pasado primero de Agosto de 2007, el Tribunal Supremo nos notificaba la sentencia del recurso de Casación que resolvía la controversia entorno al Sistema de notificación de nuevas Infecciones por VIH, también conocido como SINIVIH.
La sentencia estimaba el recurso interpuesto por el Ministerio de Sanidad y casaba (anulaba) la sentencia de única instancia emitida por la Audiencia Nacional.
Tras una primera lectura, podemos concluir sin pecar de malos perdedores, que la sentencia del Tribunal Supremo ahora hecha pública, carece de toda base jurídica y la misma se puede calificar como un autentico despropósito; ya que anula la sentencia emitida por un Tribunal de competencia estatal en el pleno ejercicio de sus funciones jurisdiccionales, argumentando como UNICA motivo, el hecho de que el perito judicial “se excediese en sus funciones, arrogándose (con ello) el Tribunal de instancias competencias propias de la potestad reglamentaria adscrita al ejecutivo”.
Así, para el alto Tribunal, el órgano de Instancia sobrepasó “ampliamente”los prefijados limites de competencia objetiva y funcional propios de la potestad jurisdiccional que la Constitución Española le atribuye en su art. 117. Ya que, (siempre según el Supremo) la Audiencia Nacional basándose en la citada pericia realizada, “estableció la existencia de errores de disociación e implementación del sistema y reconoció la existencia de alternativas mas fiables y seguras a las elegidas por el Ministerio”, tomando de esta manera al abordaje las competencias políticas propias del Ministerio de Sanidad.
Téngase presente además, que el recurso de casación ahora resuelto, impedía “expresamente” la valoración ulterior de la prueba practicada en instancia, ya que la misma no podría ser sometida nuevamente a contradicción ni a oposición.
Permitiéndose únicamente entrar a su enjuiciamiento, cuando la prueba practicada fuere considerada claramente “contradictoria” o “inverosímil”. Forzada formula empleada por el Tribunal para hacer añicos nuestros claros y contundentes argumentos.
Ello nos ha llevado a una situación absolutamente absurda, ya que el alto Tribunal ha dado visto bueno “formal” a una Orden Ministerial, que “materialmente” sigue adoleciendo de errores, fallos e incoherencias. El Supremo en un rigor “sospechoso” se ha arriesgado a declarar una pericia judicial como “extralimitada”, en vez de integrar la misma como argumento base de la declaración de nulidad de una norma que vulnera derechos de rango fundamental.
Podemos considerar sin lugar a dudas, que la actuación del Tribunal, ha sido parcial, y que el mismo a actuado cual trasnochado Montesquieu, blandiendo la espada de Damocles al grito de “a mi la guardia”, con el único objetivo de recuperar “su tesoro” de la división de poderes, mostrando la mas absoluta indiferencia a las peticiones y argumentos planteados por los ciudadanos libres.
Tras esta sentencia, se abre la veda, se elimina el último obstáculo que protegía nuestra intimidad, que nos hacia invisibles frente a sus ansias de control, que nos permitía cantar, reír, soñar, gozar, sin ser cuestionados; desde ahora y para siempre (¿? ¿?) nuestras ansias de libertad durmieran compiladas en un insomne disco duro del Paseo del Prado. Allí entre protocolos de seguridad y números hash deambulará tu grupo sanguíneo, entre feos clusters quedará registrada para siempre tu condición sexual, entre interfaces gráficos permanecerá indeleble el estigma de tu enfermedad.
Gana la letra y pierde el espíritu, gana la discriminación pierde el derecho a que me dejen en paz, gana el control pierde la intimidad, gana el ojo del cíclope pierde Ulises, ganan los todos pierden los nadies, gana Goliat muere David, gana Leviatán pierde la libertad, gana el ministerio pierdes tu y tu y tu y tu y tu y tu y tu y tu y tu.
Para aquellas personas que no siguieran el hilo de este culebron de vulneración de derechos, demos un pequeño repaso:
1.- A finales de los años 90, el Ministerio de Sanidad se plantea crear un registro nominal de personas afectadas por el VIH, es necesario explicar que ya existía desde hacia años un registro (también nominal) de personas declaradas caso SIDA.
2.- Tras una tímida oposición al primer borrador confeccionado por el Plan, se diseño un nuevo sistema plagado de los mismos errores en la “calidad de datos” (datos innecesarios), pero esta vez, con el objeto de contentar a los afectados/as y a sus representantes, diseñaron un sistema también nominal, pero aparentemente anónimo, recogiendo el nombre de la persona afectada por medio de iniciales. Al respecto de los datos personales, el SINIVIH como así se llamó preveía la recogida de datos tales como el país de origen , la conducta sexual, la población donde vives etc.
3.- Este sistema fue criticado por una minoría de la comunidad antisida, argumentando que no se justificaba la existencia de un sistema nominal, que no se justificaba el fracaso de los sistemas estadísticos anónimos vigentes, que las iniciales no garantizaban la disociación, que no se garantizaba el consentimiento informado y que en definitiva el sistema produciría un efecto “alarma” que afectaría a la prevención y a la sensación de perdida de confidencialidad de los/as afectados/as.
4.- Estas críticas se cristalizaron en la interposición de un recurso contencioso administrativo ante la Audiencia Nacional. Durante todo el proceso a pesar de la oposición, el Ministerio inició la recogida de datos.
5.- Tras un dilatado pleito, con una mas que patente desigualdad de armas; fuimos capaces de probar pericial y documentalmente los elementos base de la demanda, particularmente el hecho de que el SINIVIH no solo “no evita los duplicados” de la prueba anónima “sino que los genera”, ademas conseguimos dejar acreditado que las iniciales permiten conocer “la identidad” de las personas cuya declaración se ha realizado. Durante todo el proceso los técnicos del Ministerio, se dedicaron a ignorarnos y a atacarnos con extrema dureza, incluyendo descalificaciones personales y profesionales.
6.- Como no podía ser de otra manera la Audiencia Nacional, emitió una ejemplar sentencia, declarando la Orden Ministerial que regula el Sistema denominado SINIVIH, nulo de pleno derecho, por vulnerar este Sistema el derecho fundamental a la intimidad y confidencialidad.
7.- Ante la importante sentencia, el Ministerio reaccionó con empecinamiento, interponiendo recurso ante el Tribunal Supremo, negando asimismo públicamente los extremos acreditados en la sentencia de instancia.
8.- Los colectivos que trabajan entorno a la Mesa Sida Galiza en Coordinación con CESIDA, propiciaron la creación de una mesa de negociación con el Ministerio, con el objeto de buscar una salida a este conflicto, que recogiera realmente las reivindicaciones de confidencialidad planteadas por las personas afectadas. La negociación tuvo como colofón LA FIRMA DE UN PREACUERDO, por el que se establecía la “hoja de ruta” de la creación de un nuevo sistema de información, partiendo de la premisa del anonimato, el derecho de acceso, el consentimiento informado, la calidad y cantidad de datos.
9.- Pese al acuerdo previo, pese a su palabra, el Ministerio no solo no ha acatado el acuerdo “de mutua confianza”, sino que además ha estado en todo momento a la espera de una sentencia que le permita asentarse en una posición de poder, ya que en todo momento se ha sentido incomodo en la “teórica” igualdad entre las partes.
10.- La sentencia del Supremo, ha dado alas al Ministerio en la imposición de modelos de vigilancia y control de la población afectada.
Fran del Buey
Mesa Sida – Galiza
CESPP (Asociación PreSOS Galiza)
Más información:
presosgaliza@cespp.org
http://presosgaliza.cespp.org”
Las asociaciones y personas que estamos participando en el Observatorio de los Derechos Humanos y VIH/SIDA, así como Red 2002 (Red Comunitaria sobre el VIH/SIDA del Estado Español) imagino que haremos pública nuestra posición después del VIII Encuentro Comunitario que se celebrara durante los día 8, 9 y 10 de noviembre.
Seguiré informando de esta situación rocambolesca, creada por unos intereses extraños.
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